Quelques vérités sur le Téléthon

Vous y croyez vous, à l’éthique et l'efficacité du Téléthon ?
Encore un sujet qui va sans doute me procurer quelques ennemis. Un peu plus ou un peu moins, peu importe, ce qui compte, c'est de dénoncer de tels scandales.
Chaque année, nous avons droit à ce tapage médiatique, grand cirque organisé afin de nous en mettre plein la vue. D'ailleurs pour ceux qui regardent encore la télé – et ils sont nombreux – Ils sont servis !Même Nelson Mandela s'est fait voler la vedette.
Ce carnaval a pour but de collecter du fric paraît-il pour une bonne cause. Quelle cause ? car il y en a tellement et ce ne sont pas les quelques millions d'euros escroqués au peuple naïf qui va faire avancer la recherche. D'autant que ces quelques millions représentent une faible part de la collecte.
Il faut le crier haut et fort, ce cirque est une insulte envers les malades qui espèrent à leur guérison, en croyant à ces grandes messes.
Quand est-ce que l'état prendra ses responsabilités en assurant le financement de la recherche, loin des lobbies privés. Car enfin , quelle somme France-télévision demande-t-il à l'organisation du Téléthon ? Et les artistes, pleins aux as, combien touchent-ils. Quand bien même ils participeraient à ce bazar gratuitement, ils ont là une formidable opportunité à soigner leur image. Il y a pourtant fort à parier que du Téléthon, ils s'en tapent royalement. 
Gaulois.  
 

Bernard Dugué

http://www.agoravox.fr/actualites/technologies/article/quelques-verites-sur-le-telethon-16530

Oui je sais, il n’est pas politiquement correct de critiquer le Téléthon (la presse sait se faire unanime sur ce sujet,  par exemple Le Monde), surtout que cette institution vieille de vingt ans voit son anniversaire gâché par un tacle irrégulier de l’évêché de Fréjus. Cette recherche scientifique menée par l’AFM, forcément louable, au service de l’humanité, dans le prolongement de la laïcité, est contestée par d’affreux conservateurs catholiques qui, de plus, sont opposés à l’avortement. Hélas, cette contestation rend suspecte toute mise en cause du Téléthon et c’est bien dommage car il y aurait beaucoup à dire sur cette énorme machine techno-scientifique administrée par l’AFM. Cela dit, si la controverse de Fréjus est sans commune mesure avec celle de Valladolid, elle a du moins permis d’attirer l’attention des médias et du public sur un changement de stratégie scientifique adopté par l’AFM. Il sera question de cela et d’autres « réflexions à haut risque polémique » exposées dans cet article. Question : sommes-nous encore dans l’esprit des Lumières ou bien dans une sorte de mythification entretenue par une propagande médiatique ?
Foucault disait que ses textes étaient des boîtes à outils pour démonter les « mécanismes » de la société. Les livres d’Ellul méritent aussi d’être employés pour saisir la nature des rouages et ressorts impliqués dans des faits sociaux comme le Téléthon.
« On est évidemment en droit de se demander comment la propagande peut arriver à obtenir un résultat, une action d’ordre réflexe court-circuitant l’opération intellectuelle » (Ellul, Propagandes, p. 42, Economica)
Voilà un point de départ. Contourner les mécanismes de la raison pour obtenir l’assentiment d’un groupe d’individus, moyennant déploiement de stars, de bons sentiments, de spectacles de rue avec des gens qui y croient et bien évidemment, une homélie prononcée par les journalistes, comme à la messe, avec lecture de quelques fragments du missel savant, génome, thérapie, gène, grande tentative, saut d’exon, réparation cellulaire. Quelques chercheurs se dévouent pour être filmés, en bons stakhanovistes de la paillasse, se livrant corps et âme, soixante-dix heures par semaine, à la grande cause de la lutte contre les maladies d’origine génétique. Evidemment, on cache la réalité des résultats scientifiques et les objectifs réels poursuivis par l’AFM. Pause !

Pointer le caractère propagandiste de ce show est chose aisée pour qui sait utiliser quelques textes savants mais est-ce bien nécessaire ? Admettons que la critique du Téléthon soit efficace, cela amène à quoi ? Peut-être à orienter les dons vers d’autres causes qui pour certains paraissent plus utiles. Je pense évidemment aux Restos du cœur. Bref, mettre en concurrence la charité ne paraît pas forcément élégant ni légitime. Après tout, même si l’utilisation des fonds et les informations diffusées s’offrent au soupçon, au bout du compte, de l’argent part vers la recherche et puis, cette grande kermesse crée un lien social à une époque où la société se délite. D’ailleurs, une de mes connaissances m’a fait part de cet événement qui, dans une commune X, a fait se rencontrer des gens qui s’ignoraient. Mais alors pourquoi faire un billet là-dessus, me direz-vous ? Peut-être pour servir la cause citoyenne en cherchant de la transparence tout en prenant la mesure des choses. Puisse ce qui est semé ici et maintenant être moissonné dans l’avenir démocratique...
Revenons sur les faits. Un « chargé de mission » de l’évêché de Fréjus a jugé que donner au Téléthon servait une cause contraire aux préceptes moraux et idéologiques de l’Eglise. Pourquoi ce revirement soudain alors que les catholiques soutenaient cette cause jusqu’alors ? En fait, deux évolutions se sont conjuguées. D’un côté, on assiste à une crise identitaire de l’Eglise, attestée par quelques faits récents, dont une conférence prononcée à Ratisbonne par le Pape. D’un autre côté, la stratégie de l’AFM a été infléchie ces dernières années. Partant du constat que la thérapie génique a échoué, l’AFM a essayé de se légitimer en développant en parallèle une stratégie de contournement. Grâce aux technologies de procréation disponibles, en l’occurrence le DPI, diagnostic préimplantatoire, on élimine les embryons porteurs du gène déficient, pour produire la naissance d’un nouveau-né « sain ». Les succès sont probants. L’AFM (communiqué du 30/11/00) n’aurait pas hésité à présenter Valentin, né après un DPI, comme un bébé miraculé, entretenant la confusion en présentant cette naissance comme un succès thérapeutique. En vérité, ce résultat sort complètement de la mission que s’est donnée l’AFM à ses débuts. Il n’est plus question de guérir mais de permettre à un couple présentant des risques d’ordre héréditaire de procréer en toute sécurité. Evidemment, on ne peut nier la légitimité de procréation mais on peut tout aussi bien admettre que la société n’a pas forcément d’obligation de résultat et qu’en la matière, ce couple peut adopter un enfant. C’est ce que font bien des couples stériles. Les informations diffusées par les scientifiques lors des téléthons relèvent pratiquement de l’escroquerie intellectuelle. A la limite, on peut l’accepter si la cause servie est légitime mais même sur ce plan, on doit émettre quelques soupçons.
J’espère avoir montré qu’on peut critiquer les objectifs de l’AFM et l’usage de cet instrument de promotion (ou de propagande) qu’est le Téléthon, sans se réclamer de l’Eglise ni de son idéologie. (Pour ma part, je serais le premier à descendre dans la rue si le droit à l’avortement était menacé !) En spéculant un peu plus, on pourrait imaginer à terme, le droit évoluant, que le DPI soit autorisé à titre de produit commercial, pratiqué par des cliniques privés qui, moyennant subsides, permettraient à un couple fortuné d’avoir un nouveau-né aux yeux bleus et cheveux blonds et que ces cliniques fort juteuses soient dirigées par d’anciens scientifiques ayant bénéficié des subsides de l’AFM.
Il est assez clair que l’AFM (dont on doit néanmoins souligner ses aides et le réconfort apporté aux familles et malades) poursuit des objectifs « scientifiques » ayant peu ou prou dévié de l’éthique des débuts. Ce communiqué de Jacques Audin, émis de 2002, donne quelques éclaircissements (à lire aussi ce communiqué de presse plus récent qui confirme le précédent sans être aussi détaillé). Il y est question d’un fonctionnement opaque de la recherche menée par les centres recevant l’argent de l’AFM. On ne sera pas surpris. Dès lors qu’il s’agit de sous et moyens, les scientifiques notables de la gestion savent y faire pour s’attribuer force prébendes, alors que le système s’autonomise conformément aux principes découverts par le sociologue Luhmann. On notera également le décalage conséquent entre les promesses initiales (notamment la « grande tentative ») et la faiblesse des résultats obtenus. La thérapie génique est un échec, mais le Généthon est une machine technoscientifique des plus performante. Lors du précédent Téléthon, les scientifiques ont été « obligés » de présenter le saut d’exon comme une avancée considérable alors même que si cette prouesse, réalisée par Luis Garcia sur des souris, était applicable à l’homme, elle ne ferait que transformer une myopathie de Duchenne en myopathie de Becker. Tel est le triste sort des chercheurs, condamnés à faire croire à des avancées remarquables, à l’instar des administrateurs du pèlerinage de Lourdes en quête de guérisons surnaturelles, attestées par le « Conseil scientifique » de l’Eglise chargé de statuer sur les faits en toute bonne foi !
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En résumé, le Téléthon est devenu une institution autant qu’une tradition. Il offre à ceux désirant soutenir une « cause éthique et légitime » l’occasion de se manifester à des degrés divers, comme bénévoles dans l’opération, comme militants d’un jour se prêtant aux manifestations sous le regard des caméras, heureux de s’impliquer dans une aventure collective, de se faire reconnaître en exposant le chèque représentant le montant des dons recueillis. La télévision publique sert de caisse de résonance. Les téléspectateurs, bien que passifs, sont invités à faire un geste simple, composer un numéro et promettre un don. La recherche subventionnée par l’AFM relève plus de la technoscience que de la véritable recherche fondamentale qui crève faute de moyens et qui, elle, devrait bénéficier de financements supplémentaires et même de dons. Mais que peut promettre cette recherche, sauf à explorer l’inconnu et défier les limites de la connaissance ? Cela n’intéresse pas le grand public qui, conditionné par l’idéologie de la performance et de la satisfaction rapide des désirs, est prêt à croire à des prouesses scientifiques du moment qu’elles sont présentées avec une habile rhétorique de persuasion. C’est sans doute cela, la plus grande réussite du Téléthon. Avoir su propager des espoirs dans des millions de cerveaux disponibles. Et obtenir le denier du culte (ou des incultes).
Le mot de la fin sera accordé à Jacques Audin, dont je fais miens les propos : « Les solutions thérapeutiques de ces maladies viendront vraisemblablement d’autres domaines de recherche non médiatisables. Encore faut qu’ils ne disparaissent pas, coincés entre le surdimensionnement des recherches impulsées par le Téléthon et l’appauvrissement du financement de l’Etat. La recherche demande du temps et ce type de financement reposant sur la générosité publique fragilise la continuité des recherches. La recherche demande de l’humilité et contrairement à la conception des dirigeants de l’AFM et du pouvoir politique, elle ne peut fonctionner par objectifs, le but de la recherche n’est pas de séduire les donateurs, mais de comprendre la nature ! »

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Le Telethon en baisse : les raisons d'une cash-machine télé périmée

Publié le 08-12-2012 à 14h58 - Modifié le 08-12-2012 à 14h58

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/731838-le-telethon-en-baisse-les-raisons-d-une-cash-machine-tele-perimee.html



Par François Jost
Analyste des médias
LE PLUS. La 26ème édition du Téléthon s'est déroulée les 7 et 8 décembre 2012, récoltant 81 millions d'euros : score en baisse par rapport aux précédentes années. Pour François Jost, analyste des médias, la formule miracle du Téléthon est devenue ennuyeuse, de cet ennui incontournable signant un spectacle qui n'a pas évolué d'un pouce en 26 ans.

TÉLÉTHON. Il y a un genre télévisuel qu’on appelle "call tv". Il regroupe ces émissions, en général matinales, où un animateur pose une question dont la réponse est évidente – "Quelle est la chanteuse née en Egypte dont le nom commence par DA et fini par DA ?" – simplement dans le but de générer de l’argent avec des coups de téléphone.
 
Ces programmes ont souvent une audience très faible, donc peu de publicités, mais ils sont, en raison de leur dispositif bon marché, très rentables pour la chaîne.
 
Le Téléthon : une lassante machine à engranger de l'argent
 
Bien qu’il soit évidemment différent, le Téléthon entretient un point commun avec ces émissions au rabais : c’est une machine à engranger de l’argent qui n’attire pas les foules, fussent-elles sentimentales.
 
Hier soir, entre les Miss et la soirée de France 2, les téléspectateurs n’ont pas vraiment hésité : alors que celles-ci faisaient 39% de part d'audience, ce qui est assez tout à fait exceptionnel, la principale chaîne publique devait se contenter de 9,8% de part d'audience : l’écart s’est encore creusé par rapport à l’année dernière.
 
Les promesses de don, quant à elles, sont en baisse par rapport à l’année dernière mais si elles restent encore importantes Est-ce un effet de la crise ou une lassitude devant le spectacle audiovisuel ?
 
L'ennui, résultat de la compassion obligatoire et immuable
 
D’où vient l’ennui qu’il suscite, effectivement ? D’abord, d’un principe émotionnel intangible depuis la fondation du programme, qui est fondé sur un paradoxe : pour susciter la compassion, et donc l’envoi de dons, il faut émouvoir, jouer sur la pitié, qui est un des deux principes aristotéliciens de l’adhésion du public au spectacle, mais pas trop car, comme le savent tous les "marketeurs", la communication culpabilisante fait fuir les Français (à la différence des Anglais, par exemple).
 
Du coup, depuis 1987, date du lancement du programme, les parrains sont presque obligatoirement des comiques : cela commença avec Jerry Lewis, puis se succédèrent Pierre Perret, Gérard Jugnot, Thierry Lhermitte et Anne Roumanoff, Gad Elmaleh, notamment.
 
Mais ces comiques opèrent tous la métamorphose qui a mené Coluche du Café de la Gare aux Restos du cœur, c’est-à-dire la transformation d’un personnage grinçant, politiquement incorrect en bon Samaritain.
 
Il faut voir ces jours-ci Frank Dubosc, avec ses bons yeux de chien battu, après une nuit courte, se cacher derrière l’animatrice, pour rire, ou glisser un souvenir ému sur son "papa". Toutes ces personnalités qui ont été appréciées parce qu’elles secouaient un peu le PAF deviennent dans le Téléthon des personnalités en quête de sainteté.
 
Des défis un peu ridicules, un long direct : grosse fatigue
 
Et puis, il y a les défis : une animatrice qui traverse une chute d’eau en Corse attachée à un filin, des nageurs qui s’élancent pour un bain de mer, des "ménagères" qui fabriquent des gâteaux.
 
Dans le meilleur des cas, c’est Intervilles, dans le pire c’est Midi en France, cette émission de Laurent Boyer, qui visite chaque jour une ville, avec le même ennui. Ce samedi matin, le studio du direct était dans un bus qui traversait Paris : on aurait dit les visites touristiques du Tour de France… sans les coureurs.
 
On pourrait imaginer que le Téléthon en tant que programme télévisuel, pourrait susciter cet effet d’agenda que nous aimons dans la télévision, ce plaisir du retour régulier de programmes qui scandent les saisons qui passent : Téléthon à la télévision… Noel en décembre !
 
Mais pour susciter un tel effet, faut-il ressasser indéfiniment le même spectacle ? Malgré la crise financière, il semble que ce soit moins le versant économique qui lasse que la formule télévisuelle intangible, qui n’est plus capable de fédérer les téléspectateurs.
 
En sorte qu’on peut se demander ce qui rapporte le plus : le spectacle figé de long direct ou le simple fait d’incruster un numéro de téléphone dans l’image de tous les programmes de France Télévisions ? D’où vient l’argent des téléspectateurs de France 2 ou de ceux de France 3, France 4, France 5, France O, qui regardent autre chose, mais que le 3637, dans un coin de l’image, qui rappelle l’opération de l’AFM ?

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Expérimentation animale : les chiens cobayes, face cachée du Téléthon

http://lesmoutonsenrages.fr/2013/12/04/experimentation-animale-les-chiens-cobayes-face-cachee-du-telethon/

C’est peu connu, mais une partie des dons versés au Téléthon finance la recherche sur des chiens. Reportage dans le chenil où ont lieu les expérimentations.
Le compteur final du téléthon 2010, le 4 décembre 2010 (DURAND FLORENCE/SIPA)
Le Téléthon a déjà fait l’objet de polémiques quant à l’utilisation médiatique des enfants malades ou encore la gestion des fonds récoltés, mais rarement concernant la recherche que l’AFM Téléthon finançait. Une partie de cette recherche utilise en effet, comme de nombreuses unités de recherche, des animaux de laboratoire, pratiquant ce qu’il est communément appelé l’expérimentation animale.
 
Le Téléthon 2013
La 27e édition du Téléthon aura lieu les 6 et 7 décembre 2013 aux Studios 107 à La Plaine-Saint-Denis avec Patrick Bruel comme parrain. Les dons atteignent près de 100 millions d’euros chaque année. Au total, 2 milliards d’euros ont été collectés.
Les mouvements de protection animale, dont des associations spécifiquement anti-vivisection comme le CCE2A ou International Campaigns, connaissent une ampleur certaine depuis 2009-2010 qui n’a pas échappé aux organisateurs du Téléthon.
Accusé par ces associations de « financer la vivisection », le Téléthon a choisi de reconnaître officiellement que la recherche qu’il finançait était parfois amenée à utiliser des animaux, tout en soulignant le strict respect de la législation en vigueur.
Mais cette concession médiatique, grâce à laquelle l’AFM a pu démentir toute expérimentation occulte, ne s’est pas traduite par une véritable information transparente. En réalité, il est quasiment impossible d’en savoir plus sur ces animaux utilisés par la recherche que finance le Téléthon : quelles espèces ? En quelle quantité ? Pour quels protocoles ? A la conférence de presse de la dernière édition du Téléthon, un malaise non dissimulé face à ces questions m’avait déjà interpelée.
 
Les chiens myopathes, ces invisibles
Après plus de deux mois d’intenses échanges, j’ai enfin pu approcher les fameux chiens myopathes qui servent à la recherche sur la myopathie de Duchenne. Les associations de protection animale connaissent leur existence, mais possèdent très peu d’informations sur le traitement qui leur est réservé.
Sur le site du laboratoire qui les utilise, seules quelques photos des membres du laboratoire avec un chien dans les bras sont présentes [nous n’avons pas souhaité nommer le labo pour ne pas exposer son personnel à d’éventuelles attaques personnelles, hélas courantes, ndlr].
Le choix de cette absence de communication est simple : « Vous comprenez, on ne peut pas montrer ça aux gens », m’explique un animalier, alors que je rentre pour la première fois dans le chenil des chiens myopathes, situé dans l’un des bâtiments de l’école vétérinaire de Maisons-Alfort.
Des chiens cobayes dans le chenil (DR)
Montrer comment s’effectue la recherche irait à l’encontre même des objectifs du Téléthon et surtout de sa méthode : l’impact émotionnel. Les chiens ne peuvent plus s’alimenter, et vivent donc avec une sonde pour être nourris, ils ont des difficultés respiratoires et motrices très lourdes. Certains chiots ressemblent déjà à des robots et ne font quelques pas qu’au prix d’un essoufflement accablant. Cette réalité occultée par l’AFM Téléthon, dont les affiches sont présentes dans les couloirs du chenil, est très dure à supporter.
 
« J’aimerais pas être à leur place »
Les associations de protection animale n’ont donc pas tort : une partie des dons sert effectivement à financer l’expérimentation animale. A la question « les animaux souffrent-ils ? », l’un des praticiens m’avoue sans détour, sur le ton de l’humour :
« Je peux vous dire que j’aimerais pas être à leur place ! »
Certains chiens du chenil ne subissent aucune expérience particulière et servent simplement de témoins : on constate sur eux l’évolution et le déploiement de la maladie.
Ces chiens font partie du « protocole histoire naturelle ». Pourquoi continuer d’observer des témoins malades ? Parce qu’il y a « autant de types de myopathies que d’individus », et que la connaissance de la maladie requiert une observation constante d’individus malades différents.
Cette souffrance créée et non soulagée fait partie des aspects dénoncés par les associations de protection animale, qui soulignent l’inutilité de ces protocoles pour une maladie dont l’évolution sans traitement est bien connue.
 
Un élevage de chiens destinés aux labos
Dans le chenil des chiens myopathes de l’école vétérinaire de Maisons-Alfort, on ne soigne pas, on reçoit des animaux génétiquement modifiés pour naître myopathes sur lesquels on teste différents protocoles. D’où viennent-ils ? D’un élevage qui fait beaucoup parler de lui depuis 2010 : le CEDS, le Centre d’élevage du domaine des Souches, situé à Mézilles, un petit village de l’Yonne.
Depuis 2010, chaque année, une manifestation regroupant associations et militants dénonce cet élevage de chiens destinés aux laboratoires, et accusé de maltraitance dans ses locaux, entre autres à la suite d’un témoignage, devant la justice, d’un ex-employé aujourd’hui décédé.
En 2010, les manifestants étaient 400, en 2012 ils étaient plus d’un millier, faisant surgir dans les médias l’existence de cet élevage familial jusqu’alors peu connu. Un site internet dédié à la fermeture de cet élevage a même été créé. Monique et Michel Carré, propriétaires de cet élevage, ont radicalement refusé de répondre à mes questions.
La responsable de l’expérimentation animale de la DDCSPP (Direction départementale de la cohésion sociale et de la protection des populations) de l’Yonne a, elle, sèchement coupé court à toute communication.
 
« C’est pour la bonne cause »
Le leitmotiv des chercheurs que j’ai pu rencontrer est l’incompréhension du grand public pour leur travail. « On craint surtout les intégristes : ils détournent les images et les propos », m’assure un animalier.
Le durcissement de la législation européenne portant sur l’expérimentation animale et le renforcement de la médiatisation de ses pratiques douloureuses ont provoqué un repli draconien des chercheurs. Les laboratoires utilisant des animaux sont devenus impénétrables pour qui n’y travaille pas : « Moins on en parle, mieux c’est », me confirme un animalier.
Pour éviter certaines attaques militantes, le laboratoire Sanofi ne détient plus de primates. Il sous-traite ces expériences à des instituts de recherche publics, m’indique un chercheur du centre de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière, situé à La Pitié-Salpêtrière.
Un jeune animalier m’explique que sa famille ou ses proches n’ont jamais apprécié son métier. Il se désole :
« Le problème, c’est que les gens sont bien contents après que la recherche fasse des progrès, et nous on a juste le mauvais le rôle ! Maintenant, je ne précise plus que je travaille dans un laboratoire : quand on me demande ce que je fais, je dis juste que je suis animalier. »
 
Position d’autant plus difficile pour ces animaliers qui avouent à la base avoir choisi ce métier par amour des animaux…
« Evidemment, ce n’est jamais facile de les voir souffrir, ou même de les euthanasier, mais on se dit que d’autres arrivent ensuite. Et puis c’est pour la bonne cause. »
 
Se passer de la recherche sur les animaux ?
L’expérimentation animale est parfois remise en question pour des raisons scientifiques (la transposition du modèle animal au modèle humain s’avère plus que problématique, voire parfois dangereuse pour la santé humaine), mais ce n’est pas le cas ici de la myopathie de Duchenne, « présente naturellement sur les labradors dans une forme très proche de celle qui affecte l’homme », m’explique-t-on.
Faux dilemme
Dans la plupart des cas, l’idée qu’il faudrait choisir « entre des animaux et des humains » est un faux dilemme. Une immense partie des expériences faites sur les animaux ne concerne pas la recherche sur des maladies, mais la toxicologie, les cosmétiques, les solvants, les colorants, et les armes chimiques et bactériologiques. La recherche sur les médicaments concerne souvent de nouveaux produits, dont la création n’est faite qu’à des fins commerciales.
Les associations de protection animale dénoncent les abus de protocoles utilisant des animaux qui pourraient faire usage des méthodes alternatives sans animaux.
Pourquoi ne pas changer de méthodes lorsque cela est possible ? Selon les chercheurs sur la myopathie :
« Rien ne remplacera jamais la complexité d’un organisme vivant. »
Pourtant, d’autres scientifiques m’ont confié une raison moins avouable, comme l’explique un neurobiologiste :
« On préfère continuer de faire comme on sait faire, avec des modèles vivants, comme on a toujours fait. C’est la vieille méthode qui marche, disons. C’est triste, mais la peur du changement est réelle. »
 
La reconnaissance des ces animaux invisibles
La collusion entre tous les acteurs de l’expérimentation animale est aussi pointée du doigt par les associations de protection animale. Avant d’obtenir le droit d’expérimenter sur des animaux, les équipes de chercheurs doivent soumettre à des comités d’éthique leur protocole : ce dernier est chargé d’appliquer le principe des « 3R » (réduire, raffiner, remplacer), qui a été mis en place pour éviter l’utilisation d’animaux quand celle-ci peut être évitée. Mais les membres de ces comités sont des chercheurs et, surtout, les protocoles sont pratiquement systématiquement validés. On m’a même attesté que les protocoles commençaient souvent parfois avant d’avoir l’aval des comités, « pour des raisons de délais trop longs ».
Dernier point noir : celui de la reconnaissance des ces animaux invisibles. Les chiens myopathes en sont le meilleur exemple. Confinés dans des animaleries qui ressemblent à des bunkers, ils vivront sans voir la lumière du jour, dans des cages souvent situées en sous-sol, subissant des expériences quotidiennes avant d’être euthanasiés. Les malades, premiers concernés par la recherche, ont eux-mêmes rarement connaissance de ces animaux, qui font pourtant partie des premiers acteurs de la recherche.
Il ne s’agit pas de devoir choisir entre des vies humaines et des vies animales mais déjà de montrer au grand public ce que l’on fait, dans quelles conditions et quel est le prix à payer pour la recherche.
L’association de réflexion sur la maladie de Huntington, Ding Ding Dong, a en ce sens entreprit un projet pour que les malades puissent rendre hommage en quelque sorte aux animaux « sacrifiés » (c’est le terme scientifique) pour la recherche. Une piste pour Le Téléthon ?
Audrey Jougla
Le nouveau paradigme
Via les Brindherbes
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La grande escroquerie du Téléthon?

http://www.elishean.fr/aufeminin/la-grande-escroquerie-du-telethon/

6 juillet 2013
par OLIVIER BONNET.

« La générosité publique pour financer… les futurs profits des laboratoires privés!
Le 5 décembre 2008, nous mettions en ligne un article au titre volontairement coup-de-poing, La grande escroquerie du Téléthon, qui avait déchaîné les passions : 148 commentaires pour 11838 visites.Nous nous étions alors basé sur plusieurs écrits du professeur Jacques Testart. Deux ans plus tard, puisque Téléthon toujours il y a, remettons le couvert. « Le téléthon s’est achevé hier soir sur des promesses de don en baisse pour la 4ème année consécutive* », écrit le Webzine messin Le Graoully déchaîné. (…)
En 4 ans , les dons ont baissés de près de 20% ; l’an dernier, c’est Pierre Bergé qui avait été accusé d’être responsable de la chute des promesses de dons. Et l’an prochain ? Toute noble est la cause, on peut se demander pourquoi cette générosité sélective du groupe France télévisions ; ouvrir 30 heures durant son antenne pour cette vaste opération, coûteuse de surcroît, n’est-ce pas faire de la solidarité sélective ?
Rappelons que le Téléthon français est la plus grande opération de collecte populaire au monde et recueille à lui seul 3% des dons annuels des Français toutes causes confondues. Alors bien sûr, apitoyés par les enfants qu’on montre chaque année à longueur de Téléthon et qui, il faut bien l’avouer, sont autrement plus attachants qu’un vieux pédé sidéen, vous allez me rétorquer qu’il faut être solidaire de cette cause qui peut tous nous toucher. Oui ; comme peut tous nous toucher la pauvreté ; on peut tous un jour se retrouver faisant la queue devant un bus des Restos du coeur. Mais à qui revient la charge de ne pas laisser crever les pauvres ou de tenter de soigner les myopathies.
 
« La somme récoltée hier soir par le Téléthon, c’est 40% de ce que l’état va rembourser au seul Bernard Tapie; c’est à peine 3 fois le chèque fait par les impôts à Bettencourt pour son bouclier fiscal. Et l’Etat n’aurait donc pas les moyens de financer la recherche sans qu’on passe par le culpabilisant Téléthon? »
Le Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique (SNTRS-CGT) attaque lui sous l’angle thérapeutique :
« Depuis 24 ans par le biais du service public de la télévision, le Téléthon nous fait miroiter que les dons vont faire progresser la recherche et aider aux traitements des maladies génétiques. Force est de constater que les résultats ne sont pas du tout au niveau des promesses réitérées chaque année.
Et pour cause, l’AFM [Association française contre les myopathies, NdA]prétend lutter contre toutes les maladies génétiques rares en privilégiant les pathologies de l’enfant, plus médiatisables. (…) Les discours enthousiastes sur les perspectives de la thérapie génique et cellulaire présentées comme des messages publicitaires destinés à inciter aux dons reposent sur une vision réductrice de la démarche scientifique. Pour développer ces thérapies, il est fondamental de continuer à explorer l’ensemble des mécanismes de régulation des cellules normales et pathologiques. Or, la recherche pour le traitement des maladies génétiques ne peut-être que freinée par la politique scientifique actuelle de créneaux de plus en plus étroits déterminés uniquement par les stratégies des industriels.
Les robinets de l’innovation sont quelque peu taris du coté des industriels de la pharmacie du fait de la réduction des champs de recherche publique menée par tous les gouvernements depuis de nombreuses années. La manne financière du Téléthon focalisé sur quelques créneaux sans développement du front des connaissances a contribué à amplifier cette réduction des champs disciplinaires, obérant les possibilités d’aboutir à des traitements. Ce n’est pas la réduction de 15% des crédits de paiement alloués aux laboratoires par l’Inserm et le CNRS pour 2011 qui va améliorer les choses. »
Puisque l’angle économique est abordé, convoquons enfin Christian Jacquiau, commissaire aux comptes, expert comptable et essayiste, qui en passe par ce prisme pour aboutir à un réquisitoire politique :
« Magnifique exhibition de générosité qui force l’admiration chaque année, tant les sommes récoltées sont astronomiques, alors que des pans entiers de la recherche sont par ailleurs complètement sinistrés. C’est que depuis sa création (1987), le Téléthon français a rapporté plus de 1,6 milliards d’euros ! Une manne exceptionnelle sur laquelle plus de 119 millions d’euros ont été consacrés à ses frais de gestion et près de 175 millions… aux seuls frais de collecte des dons. Respectivement 7,3 % et 10,7% des dons recueillis, selon les chiffres communiqués par l’Association française contre les myopathies (AFM). Des chiffres qui donnent le vertige… Mais qui ne doivent pas faire oublier l’envers du décor de cette joyeuse et gigantesque kermesse surmédiatisée.
Car derrière cette très belle démonstration de la puissance télévisuelle se cache une bien curieuse réalité. Beaucoup moins glorieuse celle là… Le désengagement de l’État de ses fonctions essentielles : la santé, la recherche et l’éducation, notamment. Avec en toile de fond une formidable illustration du fameux théorème libéral : mutualisation des dépenses/privatisation des profits. Étrange modèle que celui qui consiste à faire appel à la générosité publique pour financer les travaux de chercheurs privés – au seul bénéfice d’une cause, certes noble mais strictement ciblée. Chercheurs qui s’empresseront, dès que leurs travaux auront abouti, de déposer des brevets qui assureront non seulement leurs fortunes personnelles mais qui permettront aussi à des laboratoires – privés eux aussi – de s’enrichir sur la commercialisation de nouveaux médicaments qu’ils vendront alors au prix fort à ce qu’il restera d’une Sécurité sociale exsangue, n’assumant déjà plus son rôle de protection mutualisée des plus faibles.
Car enfin… Si l’État et ceux qui se déchirent pour alterner à le représenter prenaient et assumaient véritablement leurs responsabilités, ne veilleraient-ils pas à assurer un financement approprié de la recherche publique ? Cela aurait pour effet immédiat de réduire les coûts de santé, la sécurité sociale n’ayant plus à assurer le service de substantiels bénéfices aux laboratoires privés, comme elle est contrainte de le faire aujourd’hui. (…)
Ce modèle d’appropriation de l’argent public par le privé – prélevé autoritairement où grâce aux moyens sophistiqués de la séduction médiatique – n’est pas nouveau.  Et pas davantage limité à la santé. Il y a longtemps déjà qu’en application du fameux AGCS, il a été appliqué pour la première fois aux concessions d’autoroutes, de parkings publics et de bien d’autres… Ici comme ailleurs, les usagers ont été, dans un premier temps, soumis à de substantiels droits de péage destinés à financer les travaux initiaux de réalisation. Avant que ces ouvrages n’entrent discrètement dans le patrimoine de sociétés concessionnaires privées qui n’avaient plus alors qu’à engranger les substantiels bénéfices tirés d’un patrimoine… appartenant en réalité aux usagers et à la collectivité des citoyens, mais détourné par les politiques au profit de structures privées, habilement constituées à cet effet.
Comble d’ironie, et l’altruisme médiatisé ayant ses limites, les généreux donateurs du Téléthon bénéficient d’une réduction d’impôts de 66% du montant des dons qu’ils promettent à l’AFM.«Après réduction d’impôts, votre don de 100 € ne vous revient qu’à 34 €», explique l’AFM sur son site. Mais ce qu’économise le donateur, c’est l’État qui le paiera. Ainsi pour la seule année 2009, c’est un peu plus de 62 millions d’euros qui sont passés – ni vus, ni connus – du budget de l’État (via les déductions fiscales accordées aux donateurs) à la recherche privée… via le Téléthon.
Sans engagement et sans contrepartie. Emblématique, non seulement d’une certaine idée de la recherche publique mais bien au-delà, du rôle de l’État dans la société, le Téléthon serait-il devenu un moyen efficace de nous faire admettre – en chansons, avec flonflons et serpentins – le détricotage méticuleux et systématique des acquis sociaux issus du Conseil national de la Résistance que les politiques ont de plus en plus de mal à nous faire accepter? »
*88 millions d’euros de promesses de dons aujourd’hui lundi.
Mise à jour 2011: lisez le billet d’Handicapé-méchant, qui critique vivement cet article (entre autres) et défend le Téléthon.
 
Le professeur Testart dénonce une « mystification »
« C’est scandaleux. Le Téléthon rapporte chaque année autant que le budget de fonctionnement de l’Inserm tout entier.
Les gens croient qu’ils donnent de l’argent pour soigner. Or la thérapie génique n’est pas efficace.
Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis.
Le professeur Marc Peschanski, l’un des artisans de cette thérapie génique, a déclaré qu’on fait fausse route. On progresse dans le diagnostic, mais pas pour guérir. De plus, si on progresse techniquement, on ne comprend pas mieux la complexité du vivant. Faute de pouvoir guérir les vraies maladies, on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent. Cela permettra une mainmise absolue sur l’homme, sur une certaine définition de l’homme »: Jacques Testart, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), spécialiste en biologie de la reproduction, « père scientifique » du premier bébé éprouvette français, et auteur de plusieurs essais témoignant de son engagement pour « une science contenue dans les limites de la dignité humaine«, dans une interview accordée à Médecines-Douces.com.
Testart écrit aussi sur son blog:
« Les OGM sont disséminés sans nécessité puisqu’ils n’ont pas démontré leur potentiel et présentent des risques réels pour l’environnement, la santé et l’économie. Ils ne sont donc que des avatars de l’agriculture intensive qui permettent aux industriels de faire fructifier les brevets sur le vivant. Au contraire, les essais thérapeutiques sur les humains sont justifiés quand ils sont la seule chance, même minime, de sauver une vie. Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres. Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher  », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France.
Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants…).
Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées – une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative… »
Dernière citation pour la route, extraite de l’ouvrage de Testart, Le vélo, le mur et le citoyen :  »Technoscience et mystification : le téléthon.
Depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée, à laquelle contribuent tous les autres médias: le Téléthon.
Ainsi, des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes. On pourrait ne voir là que le succès mérité d’un lobbying efficace, et conseiller à toutes les victimes de toutes les maladies de s’organiser pour faire aussi bien. Ce serait omettre, par exemple, que :
-  le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ;
- presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ;
- il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ;
- après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ;
-lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte. Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération où des gens, allumés par la foi scientifique, courent jusqu’à l’épuisement ou font nager leur chien dans la piscine municipale… pour « vaincre la myopathie » ? Au bout de la technoscience, pointent les oracles et les sacrifices de temps qu’on croyait révolus…«  
En conclusion : ne donnez pas au Téléthon !